Am 26. September besuchen Anna und ich einen kleineren Patientenkongress in Dortmund, bei dem auch meine Ärztin, Enser-Weiss und die Lichtgestalten aus Essen, Prof. Dührsen und Prof. Beelen sprechen.
Auf den Kongressen wird auch dargestellt, wie viel sich gerade tut bei den Mantelzellen. Man unterteilt nun wohl nach der WHO in drei Kohorten: Die Classical MCL, die Blastoide (zellteilige) Form und die Pleomarphic Form. Gemeinsam ist ihnen die Vertauschung der Gene CD 29 und CD 5 und der Translokation der CD 11 und 14. Die Formen gehen selten in eine der anderen über.
Ein großes Problem ist, das Rituzimab und andere Nachfolgermittelchen z.T. in den USA oder Europa, aber noch nicht in Deutschland zugelassen sind. Das führt dazu, dass die Kassen (auch private) Rituzimab einfach verweigern. Ein Skandal, den die Ärzte aushalten müssen, nicht immer schaffen sie es. Manche Patienten reisen durch die halbe Republik.
Die NHL gibt u.a. noch folgende Ratschläge mit auf den Weg:
- Protokolle der Ärzte verlangen,
- Jede/r hat einen Anspruch auf eine Zweitmeinung, dies muss die Kasse zahlen,
- Antrag auf Schwerbehinderung möglichst schnell stellen,
- Fahrtkosten zu Chemos, selbst mit Taxi übernimmt die Kasse
- Man sollte unbedingt zusätzliche Diagnosen von Neurologen einholen .
Wie wirken die Chemos? Ausgereifte Zellen teilen sich nur selten, Krebszellen aber ständig, leider auch Haarzellen, Schleimhäute des Mundes und des gesamten Verdauungstraktes. Chromosomen kann man aber nur sehen und erkennen im Zeitpunkt der Zellteilung. Genau dann können die Gifte, übrigens auch die radioaktive Bestrahlung wirksam eingesetzt werden. Also gilt das Motto: Viel hilft viel, trifft aber immer nur die Zellen im Moment ihrer Teilung. Deshalb dauert jede Chemo, jede Bestrahlung mindestens einen Zellteilungszyklus lang, um möglichst viele Zellen zu erwischen.
Auf jedem Patientenkongress und in jeder der vielen Selbsthilfegruppen steht das im Vordergrund, was die Familien zu Hause tun können. Zu diesen Tipps und Tricks habe ich einen kleinen Kasten angebracht, wo einiges zusammengefasst ist, mehr…